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La Asociación Nacional “Mi Princesa Rett” celebró su primera edición de “Chef Rett” el 15 de diciembre, concurso gastronómico presentado por Eva González.
El alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso, y la vicepresidencia de la Diputación de Badajoz, Virginia Borrallo, fueron los representantes de la institución local y provincial, respectivamente.
El evento tuvo lugar en el hotel Ilunion y contó con la participación de diez empresas e instituciones, como el Ayuntamiento de Badajoz, la Diputación de Badajoz, Cervezas Alhambra, Grupo Preving, Tubasa o Restaurante Gladys. Las empresas e instituciones tuvieron que preparar una tapa que posteriormente fue degustada por los comensales.
Mi Princesa Rett nace en 2013 de la necesidad de padres de niñas afectadas por el síndrome de Rett, para concienciar a la sociedad sobre dicha enfermedad y buscar fondos para financiar proyectos de investigación.
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas) se calculan en España unas 2.700 afectadas. Considerada enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo, no hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc. dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.
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